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总有一种精神让我们感动

——记北京抗癌互助热线
1999-02-13 来源:生活时报  我有话说

这是冬日里平常的一天,树叶早已落尽,空气清冷。人们在大街上懒洋洋地走着,或者急匆匆的跑着,各自暗怀着自己的心事。

在这样一个清晨,我步入北京八一湖公园,心情既好奇敬畏又迟疑不决。这里是北京市“抗癌乐园”的发源地,也是迄今为止规模最大的分乐园址,一个初访者很难料想会在这里看见什么,是触目惊心的死亡标记,还是那一个个在痛苦中挣扎的人群?不过,我很快发现自己的料想是错误的。远远的,我听见欢笑声,看见一群人在锻炼,更有三五成群的聚在一起聊着什么,完全是一幅宁静闲适却又充满生机的景象。很难相信,他们中的不少人癌龄已达五六年,甚至十几年,他们笑声朗朗,神态安宁,看上去更像一群普通的晨练者,只是神态更加坚定——因为生的意志,同时又有一份参透生死后的豁达。

早就听说北京有一条“抗癌互助热线”-68276491,那是北京市目前唯一一条由癌症患者和专业医生组成的,义务向癌症患者及其家属提供医疗、生活等相关领域咨询的电话热线。知道他们今天在这里组织活动,所以我特来寻访。人群中,一位会友介绍我结识了“抗癌互助热线”的咨询员,也是抗癌乐园的园长李庆存。李庆存开朗好动、说话幽默,曾经是单位的工会主席,李园长患胃癌已经7年了。“工作是否有成绩,是以肿瘤的病症是否减少为衡量标准的。自豪地说,工作5年来,癌魔已在我面前退缩了。”患胃癌5年以来,李庆存的经验就是“心态平和,是对抗癌症的法宝”。事实上,不只是李庆存,抗癌互助热线的另外两名咨询员,余瑞芳大夫和周梦林老师(周老师患膀胱癌10年,肾癌7年,两次手术,今年70岁),在谈话中也一直向我强调“平衡”———也是他们对咨询者经常说的,“不管是心理,还是身体,努力保持平衡的状态,即使是得了癌症,也没什么大不了的,一定能够征服它。”

北京市“抗癌互助热线”-68276491成立于去年十月,是一个非盈利性的民间组织,开通3个月以来,已接到咨询电话上千个。据周梦林老师介绍,当年,一些被宣判了“死刑”的人自发地走到一起,通过互助互救形成了“抗癌乐园”,5年来,他们坚持以健康的心理为统帅,坚持中西医、锻炼、饮食等综合治疗,终于实现了带癌生存。在目前医学上不能征服癌症的现实面前,“带癌生存”最实际、最有效。而现在成立这个“抗癌互助热线”,就是为了方便患者在更大范围内交流病情、体验,以他们的亲身经历告诉世人,癌症≠死亡。热线的价值就在于让新癌患者减轻恐惧,少走弯路,以争取到及时有效的治疗。虽然其中几位咨询员本身也是癌症患者,并不是专业医生,但正所谓“久病成医”,咨询员自身积累了多年与癌症作战的经验,加上平时接触的癌症患者多,对病人的心理、生理情况都十分了解,咨询时往往能从病人的实际利益出发,替病人考虑,提出的建议也更实用。

“别放弃,坚持下去,你会活得更好”

据不完全统计,世界癌症患者大约有5500多万,中国有800万左右。世界卫生组织预测,21世纪癌将成为人类的“第一杀手”。但目前,社会上对癌症的通常认识为“绝症、不治之症”,我们经常可以见到的场景是一些电影、电视剧中的主人公被导演安排得了癌症,于是全家悲痛欲绝,隐瞒病情,但终于隐瞒不住,这位主人公在失望中放弃了生的希望,或者虽然挣扎了许久,最后还是不可抵抗癌症的魔爪,被夺取了生命。不仅是电视剧、电影,长期以来各种媒体对癌症的误导宣传使人们“谈癌色变”。据周梦林老师介绍,经常有病人打电话进来,说自己尚能保持良好的心态,可家里人却不行,不告诉病人实情,反而在背后嘀嘀咕咕,甚至准备料理后事,弄得病人心里很不愉快,想想看,“我自己还没放弃呢,你们就觉得我不行了”。周老师说,这对病人的治疗很不利。其实癌症≠死亡,面对癌症,家属最重要的是保持自然的心态,这样病人的心情也会好很多。

来“抗癌互助热线”咨询的主要是心理咨询、治疗咨询,其次就是饮食、生活起居方面的问题。咨询员们说其实来咨询的人中绝大部分是“癌盲”,不仅是社会上的人,甚至癌症患者本身有时也对癌症不了解。事实上,“抗癌互助热线”的许多电话都是哭哭啼啼打进来的。一次一个山西的青年,母亲得了胃癌,已是晚期,他急得不知怎么好,“子欲养而亲不在”的忧虑和对母亲身体的关切,让夹在工作和生活中的他痛苦不堪。一次,他偶然听说北京有一个“抗癌互助热线”,就几次打电话咨询,又专门坐了一宿的火车赶到这里来,了解如何抵抗癌魔。后来他的父亲和母亲也一同来了,在咨询员们以亲身体验为例的解说下,这一家子放宽了心,能够以坦然、积极的态度去生活、治病了。

还有一位36岁的离婚妇女,女儿才12岁,她第一次拨通电话的时候,只听见哭声,无论咨询员怎么询问,她就只是哭。后来她才说她得了乳腺癌,确诊的时候正是炎夏,可那一刻她觉得自己的心冰冷,怎么晒太阳也暖不过来。在家休养期间,只要不去医院,她都坚持送女儿上学,想到女儿还没长大就没了娘,谁来照顾她呢;想到自己无法等到女儿长大,看到她恋爱、结婚、生子,再也无法在女儿的人生道路上扶她一把,每逢这个时候,她就忍不住哭泣,她觉得孤独,绝望。咨询员告诉我,像这种咨询电话很多,他们顾虑重重,满腹绝望。其实癌症确实可怕,因为迄今为止,现代医学在全面提高机体免疫力,治疗肿瘤方面较理想的办法仍十分缺乏;但它又不那么可怕,“万物皆循相克相生之理”,既然得了癌症,就要想办法抑制它、消灭它。除了在心理上鼓励、劝解以外,咨询员们还会邀请他们来参加活动,教授病友们郭林抗癌健身法。不过病中的人最敏感,也最脆弱,大部分咨询者的情绪都有波动,她们会反复打来电话,询问同一个问题,“我真会好吗?”而咨询员常说的一句话就是“癌症并不重要,重要的是带癌生存的质量。没错,你现在是得了癌症,但这并不等于你就被生活摒弃,你依然要追求生活的质量,不是追求钱,而是追求快乐和健康。”后来,很多咨询者不再整天愁眉苦脸,而是以从容、坚定的心态面以生活,面对癌症。

“告诉咨询者我们亲身感受到的”

现阶段,临床治疗癌症的经典方法无外乎是外科切除、放射线治疗和化学药物治疗3种。其中放疗和化疗手段主要是通过大剂量使用放射线或化学药物来杀灭癌细胞。但不少专家都指出:放化疗不仅诱导肿瘤细胞的凋亡,也引起快速增殖的正常细胞和淋巴细胞的凋亡,并且后者的牺牲远远超出前者。一方面患者出现白细胞减少、厌食呕吐、发烧、脱发等副作用;另一方面患者本来就不健全的免疫机能再次雪上加霜。顾此失彼终使两败俱伤,结果还是逃不出癌症的魔掌。

很多咨询电话是询问医疗事务的,比如“该不该做放化疗”,面对医学上对放化疗的两种截然相反的意见,咨询员的意见是“凡不需要做的最好不做”。一般地,咨询员会向一位得了肺癌的咨询者推荐两位也是肺癌的热线病友,一位做过放化疗,另一位没做过,由咨询者自己根据这两位病友的亲身体验作决定。“我们只告诉咨询者我们亲身感受到的东西。”这种老实本分,为病人着想的态度,和那些不负责任乱开药,只为赚钱不顾病人死活的庸医形成鲜明对比。

还有一些人“病急乱投医”,竟会相信有些小报广告所谓的“某某气功大师一发功就能把肿瘤抓掉”,或者是“服用某药治愈肿瘤机率达98%”。时常会有人打进电话询问这些是否属实,每逢这些时候,他们会告诉咨询者应该去正规医院检查,确认是否得了癌症,在什么部位,已经发展到什么时期,是否需要手术,不要相信那些“发病人财的家伙”。

从去年十月“抗癌互助热线”开通的那一天起,无论风雨,每天上午9点,咨询员都会准时守在电话旁。对于他们而言,多帮助一个人,就多了一份快乐,也尽己所能为社会做了一件好事。

“抗癌互助热线”的核心理论——带癌生存

在“抗癌互助热线”中,咨询员时常会告诉咨询者“带癌生存,你一样会活得很好”,因为咨询员和众多“抗癌乐园”的会友们都是这样生活的。提起“带癌生存”,就必须提到一个人,他叫谢东泽,是“抗癌互助热线”的发起人,也是北京“抗癌乐园”的医疗顾问。经过多年的临床实践,他已总结出一整套“带癌生存”的理论。“其实人人身上都有癌细胞,只是由于失常、失控,才从‘癌’到‘症’。病变特征是渐进的过程,在发现确诊之前,患者一直都在带癌生存。”

这一理论早被国际同行认同。日本癌症研究所管野晴夫博士发现,几乎每个人体内都能找到微小癌细胞。人体内每天都有新生的癌细胞,但只要人的免疫监护功能正常,就会随时摧毁脆弱的癌细胞,不让其增殖、分化和转移。出现癌症则是由人体免疫功能下降和各种致癌因素作用而导致的。

正是基于这样的思路,谢东泽大夫才大胆地提出了“带癌生存”的治癌新思路。“缓解癌细胞的局部恶变,将癌症病人从‘全线崩溃’的恶病质状态下拯救出来,令患者‘带癌生存’,使肆虐的癌症也成为一种普通的慢性疾病。”谢大夫认为这是人类孜孜以求攻克癌症的一个根本支点,“因为只有让越来越多的患者活下来,才有治愈的可能。和癌症赛跑,我们医生最需要时间。”

当然,“带癌生存”也是有条件的。它包括:肿瘤生长的部位、肿瘤的恶性程度、人体免疫系统破坏的程度、病人的精神状态和心理素质。肿瘤生长在人体的要害器官上、肿瘤的恶性程度高、人体免疫系统破坏严重、病人悲观绝望等情况,都无法成为幸运的带癌生存者,所以,要为“带癌生存”创造条件。无论哪种治疗,一定要坚持“有利于延长生命、有利于调整和激发人体免疫抗癌能力”的原则。对肿瘤的治疗,现在需要的是时间,而不是杀瘤的力度。

“‘带癌生存’并不是最终的治疗目标,它是人类征服癌症所必须经历的一个过程,正视这个现实,并安全度过这个阶段,才有希望战胜。”谢大夫清醒而理智,对付癌症需要持久战,无论医生还是患者,都应保持不焦不躁的心态。目前为止,他在“带癌生存”观念指导下,运用免疫刺激疗法进行治疗的临床总结是:病人终于不治,但生存质量明显提高,临终前不必经受种种极度痛苦;一些患者的生存期大大延长;病人瘤体得到控制或逐渐缩小,但没有消失,依然要与癌症做进一步的抗争;也有极少数病人,其瘤体出现消失钙化、消失液化的可贵转化。

这个事实与世界卫生组织曾明确提出的观点不谋而合,他们认为:1/3癌症是可以预防的;1/3癌症如早期诊治是可以治愈的;1/3癌症是可以减轻痛苦,延长生命的。英国皇家马斯登医院精神科格里尔医师对一些癌症患者的精神状态进行调查后发现,凡是对癌症充满斗争决心的,有75%的能存活5年以上,而认为无希望和失去信心的,只有35%存活5年以上。谢大夫坦言:“带癌生存离不开精神的力量,但也必须以治疗为后盾。科学和理性的心态须臾不可离。”

从八一湖公园出来,已是中午,太阳照在我的脸上,温暖留在我的心里。扑面而来的人流不停地向前涌动着生活的喜怒哀乐,而我刚刚结识的这群人,也许不能算作健康,但他们不追求名利,也不抱怨命运,只是以人类最本真的状态生活着。总有一种精神让我们感动。虽然他们身上携带的肿瘤,像一个定时炸弹,也许随时会“爆炸”,会夺取他们的生命,但他们还是以自己的方式乐天知命地生活着,给随时需要帮助的人以援助,给需要笑容的人以快乐。

北京抗癌乐园癌症患者互助热线

(010)68276491

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